درباره خانه ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ با همکاری بنیاد مستضعفان، وزارت بهداشت و بنیاد امور بیماری های خاص، شروع شد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مستقل ثبت گردید.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

خوشبختانه خانه ای بی موفق شده است با آموزش مراقبت های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقاء بخشد و با توجه به هزینه های بالای این بیماری با جذب کمک ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان های مسئول، بخشی از هزینه های درمانی بیماران را تأمین کندخانه ای بی شامل بخش هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش، اتاق پزشک، اتاق پرستاری، سالن اجتماعات و اتاق مشارکت های مردمی می باشد.

خدمات خانه ای بی در حال حاضر به این شرح می باشد

  • ارسال پانسمان برای بیماران بصورت ماهیانه
  • واریز کمک هزینه های درمانی
  • آموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمار
  • انجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیماران
  • واریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمار
  • واریز کمک هزینه ایتام و سادات
  • برآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح «درخت آرزوها»

اهداف خانه ای بی

  • شناسایی بیماران مبتلا به بیماری ای بی و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری، کنترل و کاهش صدمات و آسیب های جبران ناپذیر
  • تمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعه
  • آموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی در بیماران
  • ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته
  • همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیماران
  • راهنمایی و هدایت خانواده های بیماران و ارائه خدمات درمانی رایگان به افراد بیمار
  • تأمین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان های مسئول

شانه تو خانه پروانه هاست

موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص،تنها حامی رسمی بیماران پروانه ای،که با کمک خیرین در جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران تلاش میکند و آگاه سازی جامعه را از اهداف مهم خود می داند

 

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.