خانه ای بی
خانه ای بی
خانه ای بی

درباره موسسه ی ای بی

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ با همکاری بنیاد مستضعفان، وزارت بهداشت و بنیاد امور بیماری های خاص، شروع شد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مستقل ثبت گردید.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.

معرفی بیماری

بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.

در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.

درخواست قلک

شما نیکوکار محترم می‌توانید با ثبت درخواست خود برای دریافت قلک به جمع خیرین مهربان بیماران ای‌بی بپیوندید. همچنین می‌توانید از سایر راه‌های ارتباطی با موسسه خانه ای‌بی حمایت خود را نسبت به بیماران ای‌بی اعلام کرده و یا کمک های نقدی خود را به دست این بیماران عزیز برسانید.

درخواست قلک

اخبار و مقالات

برای حمایت از کودکان پروانه ای کمک های مالی خود را به این شماره حساب ها واریز کنید.